czwartek, 17 grudnia 2020

Mikołaj

Zbliżają się święta, każdy myśli o prezentach, Wigilii a inni o normalnym życiu, o tym czy będą mieli pieniądze na następne badania na COVID w USA, na przelot i pobyt.
Doceńmy to co mamy, bo to naprawdę wiele, choć nie zawsze tak to dla nas wygląda.

 Poniżej wpis ze strony FB Mikuś rozrabiaka chce wygonić raka

Kochani

Czy próbowaliście kiedyś zresetować wasze życie?
Ja chciałabym, żeby można było wykasować złe wspomnienia i tak po prostu żyć tak jak dawniej.
Dokładnie dwa lata temu 10 grudnia 2018 roku nasze życie rozsypało się na małe kawałeczki.
Pojechałam z Mikołajem do lekarza, bo czułam, że dzieje się coś niedobrego. Taka rodzicielska intuicja.
Nigdy nie zapomnimy tej chwili, gdy na skierowaniu przeczytaliśmy "podejrzenie guza wewnątrzgałkowego"
Przez tydzień żywiliśmy się nadzieją, że ta diagnoza jest błędna.
Niestety nie zdarzył się cud. O czym dowiedzieliśmy się w bardzo nieludzki sposób. Bo jak można poinformować rodziców o chorobie nowotworowej dziecka gdzieś na szpitalnym korytarzu, a potem zostawić ich tak na kilka godzin?
Gdzie podziała się w tym wypadku ludzka empatia i zrozumienie?  Z tym nie możemy pogodzić się do dziś...
A w tym wszystkim przyszły pierwsze kroki na oddział onkologiczny. Oddział, który już do końca życia odcisnął na nas swoje piętno
Jak podpięli Mikusiowi pierwszą chemię nie wierzyłam, że takie świństwo może tak niewinnie wyglądać. Jak zwykła kroplówka... a nie jak coś co może powoli wyniszczyć tego małego człowieczka. Ale przecież najważniejsze jest zawsze życie.
Do domu wróciłam dzień przed wigilią i jako matka i jako zwykły człowiek nie umiałam pogodzić się z tym, że wokół świat się normalnie kręci, podczas gdy nasze życie się rozpadło.
A najtrudniej było mi przyznać się ludziom do tego, że mamy chore dziecko. Kiedyś oglądając takie dzieci w TV myślałam, jak dobrze, że to nie my. Teraz żyjemy ze świadomością, że inni myślą tak o nas.
Historię leczenia w USA znacie pewnie dobrze
Ale pewnie niewielu z Was rozumie z czym tak na prawdę się to wiąże.
Stres związany ze  zbiórką pieniędzy jest ogromny.
I żal, że życie naszego dziecka zostało przeliczone na złotówki.
I świadomość, że kiedyś może ich zabraknąć.
I strach co będzie wtedy?
A przede wszystkim te trudne godziny spędzone przed gabinetem lekarskim i oczekiwanie na wyniki badań...
Za każdym razem, gdy wchodzę na pokład samolotu proszę Boga, żebym mogła szczęśliwie wrócić do domu, bo tam przecież zostają moi starsi synowie. Choć już duzi to wciąż jeszcze są dziećmi, które potrzebują rodziców. Mają prawo się buntować i pytać czy ich wciąż kocham, skoro tak często opuszczam. Mają prawo mieć żal, że prawie wszyscy pytają tylko o Mikusia, a oni poszli w odstawkę.
Czy kiedyś przyjdzie taki dzień, że powiemy, że wszystko już za nami?
Czy kiedyś ostatnią myślą przed snem przestanie być strach o to co czekać nas będzie jutro?
Czy kiedyś patrząc na nasze dziecko będziemy mogli się uśmiechnąć i powiedzieć, że przecież nic złego już się nie stanie?
Czy kiedyś wymażemy z naszych umysłów słowa Mikołaja "mamusiu proszę chroń mnie?"
Czy kiedyś poczujemy, że możemy żyć normalnie?
Czy kiedyś wychodząc do sklepu, kawiarni, czy z dziećmi na lody nie będziemy skrępowani, bo ludzie patrzą nam na ręce???
Czy kiedyś tak po ludzku będziemy szczęśliwi?
Życie doświadczyło nas bardzo mocno.
Zabrało nam normalność, a dało samotność i rozgoryczenie
Nie zabrało nam tylko nadziei...
Tej nadziei, którą żywiliśmy się od samego początku
Tej nadziei, którą odzyskaliśmy wraz ze słowami dr Abramsona, że mamy na prawdę dużą szansę na wygraną
Tej nadziei, która żywi nasze skołatane serca i przemęczone umysły...
Tej nadziei, którą mamy dzięki Waszej pomocy i wsparciu i za to ogromnie Wam dziękujemy.